Association Grandir d'un Monde à l'Autre

par Marie-Cécile Distinguin-Rabot

C’est maintenant, c’est tout de suite... Car une année, ça passe vite. Des appels à projet ? Excellente nouvelle !

Mais attention car ce mot « autisme » est trop souvent utilisé à tort et à travers par les politiques, les médias, la société. Souvent détourné de son sens, il ne se réduit pas non plus à quelques définitions glanées ici ou là telles que : « Troubles du développement caractérisés par une interaction sociale et une communication anormale... Perte de contact avec la réalité... Développement exagéré de la vie intérieure... Enfermement... »

Non, « Autisme », c’est beaucoup plus que cela et ce mot doit inviter à d’autres réflexions qui n’évoquent pas seulement « des troubles » ou « une communication anormale ». Peut-être l’année 2012 permettra-t-elle d’exprimer dans toutes leurs dimensions les multiples réalités de ce mot. C’est ce que l’on espère !
   

    Car dans  « autisme »,  il y a, déjà, la notion d’êtres humains, ce sont des filles et des garçons, enfants, adolescents et adultes. On pourrait dire aussi des personnes.
    Dans «  autisme », il y a ce mot comme « décalage » avec ceux et celles qui s’expriment très bien, ceux et celles qui parlent un peu, ceux et celles qui ne parlent pas du tout... Il y a aussi des mots comme forteresse, monde à part, intelligence, violence, communication, humour. Et tous autistes ! Et l’on peut alors parler d’une grande variété des troubles autistiques.
    Dans « autisme », il y a des mots comme quotidien, vacances en famille, vacances adaptées... ou pas de vacances. Et c’est de prise en charge à domicile dont il s’agit.
    Dans « autisme », il y a des mots comme thérapies comportementales, cognitives, écoles spécialisées, IME, stimulations, formations de professionnels... Et voilà qu’on aborde la prise en charge médico-éducative.
    Dans « autisme », il y a des mots comme école, collège, lycée, fac, auxiliaires de vie, enseignants spécialisés, méthodes, il y aussi intégration, exclusion, manque de moyens... Et c’est de prise en charge spécifique pour l’apprentissage scolaire dont on veut parler.
    Dans « autisme », il y a aussi des mots comme  diagnostics, médicaments, recherches, découvertes génétiques, protocoles, patience, espoirs... Et nous voilà projetés dans le monde médical et celui de la recherche.
    Dans « autisme », il y a des mots comme autonomie, intégration (encore une fois !), semi dépendance, dépendance complète, structures d’accueil, appartements médicalisés, institutions.Et c’est ne pas oublier que les enfants autistes grandissent et deviennent des adultes... autistes.
    Dans « autisme », il y a bien sûr des mots comme moyens financiers, allocations, dossiers... encore dossiers, découragement. Et c’est nous  rappeler le combat administratif incessant à mener.
    Dans « autisme », il y a des mots comme socialisation, rejet, sensibilisation, société, reconnaissance, et toujours ce mot « intégration ». Alors on pense à ce travail, indispensable pour l’évolution de notre société, afin que le regard sur le handicap mental change.
    Dans « autisme », il y a aussi ces mots : isolement, souffrance, épuisement, parents, frères et sœurs, associations, entraide, sourire, rires, bonheur, et toujours espoirs... Et c’est bien sûr de la famille dont il s’agit, des proches et de leur rôle constant et indispensable auprès de la personne autiste.

Je m’arrête là... Mais la liste n’est pas terminée. Le mot « autisme », ça veut dire tout ça à la fois.
Et chacun de ces mots implique un combat, une énergie, un optimisme à toute épreuve. Chacun de ces mots implique aussi et surtout des volontés politiques, c’est-à-dire concrètement, des êtres humains qui écoutent, comprennent, réfléchissent, décident  et agissent. Et vite !

C’est l’année de l’autisme ? Alors  y’a plus qu’à...