Association Grandir d'un Monde à l'Autre

"La question de l'annonce du handicap d'un jeune enfant était au cœur des dernières journées de l'ANECAMSP à Paris, les 21 et 22 novembre 2013 (plus d'information en cliquant : ici).

Les professionnels s'interrogent, réfléchissent. Comment aider les parents dans cette période cataclysmique ? Elle se joue en plusieurs étapes parfois et concerne différentes personnes : les parents eux-mêmes, bien sûr, mais aussi les enfants, c'est-à dire la fratrie et surtout l'enfant porteur de handicap lui-même. S'adresser à lui en le regardant, le remettre au centre de la scène comme le préconise Régine Scelles*, redonne à l'enfant toute sa place et le signifie à ses parents au-delà de la globalité informe du handicap, comme un enfant singulier porteur de vie. Les professionnels avancent.

J'ai découvert une réelle volonté de leur part d'apprendre des parents, de se mettre à leur écoute pour tenter de comprendre, d'approcher les ressentis, les peurs, les sentiments bousculés, exacerbés et complexes dans lesquels le temps de l'annonce les précipite et les fait basculer.

Il n'y a pas, pour autant, de réponse univoque et chaque parent blessé réagit avec sa singularité. Si les professionnels ne se protègent pas derrière une absence d'émotion ou un savoir désincarné, s‘ils acceptent d'entrer en humanité avec l'autre, les éléments d'une juste relation d'accompagnement peuvent alors se faire jour.

Nous traversons tous au cours de la vie des moments de rupture, de bascule. Nous rencontrons tous le deuil au sujet duquel Elisabeth Zucman** souligne la nécessité d'un compagnonnage pour la famille. L'annonce ne doit pas condamner les parents à une solitude absolue. En étant à l'écoute, en restant présents, en instaurant un lien, on entretient la vie qui semble défaillir, on prend soin des ressources profondes des parents à surmonter l'épreuve.

Je trouve particulièrement encourageant pour notre société le souci de ces professionnels d'apprendre de l'expérience de parents, leur recherche permanente de s'approcher au plus près d'une impossible réponse. Peut-être est-ce justement cette impossible réponse qui, en continuant de nous interpeller, nous préserve de certitudes sclérosantes et devient garante d'un accompagnement humain."

Fabienne Thomas, adhérente de l’association Grandir d'un Monde à l'Autre

Auteure du roman “L’enfant roman” paru aux Editions Passiflore qui parle précisément de l’annonce du handicap.
www.editions-passiflore.com/collection-itineraire-roman/43-lenfant-roman.html
 

* Régine Scelles est psychologue et professeur de psychopathologie à l'Université de Rouen. Elle a mené de nombreuses recherches sur le thème de la fratrie et du handicap.

** Elisabeth Zucman est médecin de réadaptation fonctionnelle et formatrice