Association Grandir d'un Monde à l'Autre

La fratrie et le handicap

La place du sujet porteur d’un handicap (qu’il soit sensoriel, mental, moteur, psychique) dans la société est une question de plus en plus actuelle et traverse aujourd’hui le champ du politique, du législatif avec plus ou moins d’à propos. On en parle donc ! Et ce n’est pas rien pour une question, sinon taboue, du moins traitée avec une grande pudeur jusqu’à peu …
Auraient-ils enfin acquis le droit à la parole, ces citoyens avec un handicap qui osent  revendiquer leur place et leurs droits dans l’espace public ?

Dans ce contexte de parole prise ou donnée, il nous a semblé que certains pouvaient se trouver à l’écart de ce mouvement et rester comme condamnés au silence : les sœurs et frères des personnes handicapées. Étonnant constat qui nous interroge sur le sens de cette mise à l’écart, dans l’ombre, de ces compagnons de route pourtant si proches dans la réalité de la vie familiale.
Depuis quelques années pourtant, il semble que ce voile de silence se lève un peu. Certains d’entre eux s’autorisent à dire et d’autres, peut-être trop rares, leur offrent une écoute encore discrète.
Au regard d’une définition et des contours de la fratrie ordinaire, nous postulons que cette position de sœur ou frère d’un sujet handicapé est singulière et produit des effets qui le sont tout autant.
De quoi cette singularité est-elle faite ? Qu’implique-t-elle pour chacun des membres de la famille ?...
De nombreuses questions s’imposent à partir de ce constat :
Quelle part du handicap de leur proche prennent les frères et sœurs ?
Quelle place vient prendre ce handicap dans leurs identifications, dans la construction de leur identité, de leurs choix (sociaux, familiaux, professionnels, amoureux…) ?

En quoi le regard des parents sur le handicap de leur enfant va-t-il influencer celui porté sur leurs autres enfants ?
L’arrivée d’un enfant handicapé contribue-t-il à redistribuer les rôles familiaux ? Les places de chacun, les rangs dans la fratrie ont-ils une importance ?En quoi l’arrivée d’un enfant handicapé va-t-elle confronter la fratrie à tout un ensemble de normes et d’attentes tant sociales que familiales ?

De nouvelles données sociologiques, démographiques, telles l’allongement de la durée de vie des personnes en situation de handicap, de leurs parents, l’éclatement géographique des familles, les dé/re-compositions familiales complexifient ce contexte.

Que se passe-t-il pour la personne handicapée et sa fratrie lorsqu’un parent tombe malade ou décède  ? Quelles obligations (juridiques, sociales, familiales, intergénérationnelles, psychiques…) reviennent  à cette dernière ?...
Enfin, il conviendrait de nous interroger sur les besoins, les attentes, les désirs de ces frères et sœurs en termes d’accompagnement, de soutien, d’écoute. De nouveaux dispositifs se mettent timidement en place actuellement dans ce sens. Mais eux, qu’en disent-ils ?

En contribuant à faire sortir ces questions du silence, ce colloque se propose, sinon d’y répondre, au moins de poser les contours, les éléments d’un débat à ouvrir. Il s’adresse donc aux familles, aux professionnels, aux chercheurs et à toutes celles et ceux qui, de près ou de loin, se sentent concernés par ce sujet.